Moi c'est Alexis, j'ai 17 ans et je vis avec une paralysie cérébrale spastique.
L’histoire d’Alexis avec Sainte-Justine est aussi vieille que lui. À sa naissance prématurée, il y a 17 ans, sa mère et lui sont littéralement sauvés par l’équipe de néonatalogie. Sept heures d’opération et 18 spécialistes réunis sont alors nécessaires à leur survie. Une arrivée au monde non sans laisser de traces. En raison d’un manque d’oxygène à sa naissance, Alexis compose depuis avec un trouble du spectre de l’autisme léger et une paralysie cérébrale spastique. La paralysie cérébrale, qui est l'incapacité physique la plus fréquente au Canada, touche de deux à trois personnes sur 1 000.
Dès l’âge de 10 ans, Alexis a été cloué à un fauteuil roulant. Ses muscles ne se développant pas au même rythme que ses jambes, il n’arrivait pratiquement plus à se tenir debout.
En avril 2022, l’opération pouvant traiter la condition d’Alexis, alors âgé de 14 ans, devient incontournable, mais est aussi extrêmement exigeante. Muscles étirés, genoux déplacés, fémurs coupés, cicatrices par dizaines. Le Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine est devenu sa deuxième maison durant huit mois, pendant lesquels il a déployé des efforts inimaginables pour retrouver l’usage de ses jambes.
Après deux années de réadaptation post-opératoire, Alexis est aujourd’hui fort, fier et surtout, debout. Alexis poursuit sa réadaptation en physiothérapie au rythme de deux fois par semaine et avec un programme quotidien d'étirements musculaires à la maison, il ne cesse d’améliorer sa technique de marche.
Ces pas de géants, il les doit à son extraordinaire capacité d’adaptation et sa détermination qui lui permettent de vivre pleinement ses passions à l’aube de l’âge adulte : les jeux vidéo, les voitures et l’aviation; il vole d’ailleurs régulièrement avec son grand-père, vétéran du Vietnam et pilote d'avion.
Tout est possible grâce à la Fondation CHU Sainte-Justine!
Pour les familles de nos enfants héros, participer au 24h Tremblant c’est l’occasion de célébrer la vie, le courage et l’espoir.
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